Mijn naam is Corine Barendregt, 35 jaar, moeder van Jari (5 jaar).
Ongevraagd en ongewenst staat al zo’n 24 jaar van mijn leven in het teken van kanker, borstkanker, zo één van het allerlelijkste soort.
Ergens heb ik besloten dit niet lijdzaam (meer) te ondergaan, maar het als een uitdaging te zien, een soort macabere missie. Mijn missie, met maar één doel: VICTORIE!!!


Vandaar mijn blog.
Mijn blog is om mijn lijf geschreven; om mijn lijf de aandacht en steun te geven die het verdient. In alle betekenissen die je hieraan kunt geven.


zaterdag 26 april 2014

Updates vanaf Facebook

26 april 2014:

Ik heb de allereerste koningsnacht op de Eerste Hulp doorgebracht,spoedgevalletje, ernstig vermoeden van een longembolie.

Na vijf uur lang onderzoeken en heel, heel lang wachten, is duidelijk geworden waarom mijn conditie ineens zo slecht is en waarom ik steeds als een vis op het droge naar adem loop te happen; de kanker slaat behoorlijk hard terug.

De klieren tussen mijn longen zijn huge, deze veroorzaken waarschijnlijk de meeste problemen en pijn.

Er zit littekenweefsel op mijn long, geen idee hoe dit komt.

Mijn lever ziet er weer slecht uit, er zijn nieuwe plekken bijgekomen, wat waarschijnlijk mijn leverkapsel irriteert door zwelling, gevolg: scherpe pijn.

Na dit nieuws heb ik mezelf ontslagen uit het ziekenhuis, een recept voor Dexamethason (ter vermindering van de zwellingen) op zak. Morfine en Dexamethason, brrrrrrrr, brings back very bad memory's.

Uiteraard de boel bij elkaar gejankt, het begint er steeds meer op te lijken dat ik het ga afleggen, maar daar wil ik nog altijd niet aan toegeven.

Er moet een nieuw plan komen, radicaal. Er zijn ideeën voor een nieuwe strategie, maar eerst weer...geld. Veel geld.

De kosten voor mijn behandelingen worden wel erg hoog voor een kleine stichting als No Guts No Glory, dus is er hulp nodig.

Hulp bij het organiseren van bijvoorbeeld sponsorlopen, benefietoptredens of -feesten, verkoop en / of veilingen van gedoneerde spullen, etc. etc. Hulp bij het groter maken van deze kleine stichting!

Goede ideeën (of gewoon een donatie) zijn natuurlijk ook meer dan welkom!

Misschien ben je binnenkort jarig, en wil je al je vrienden van Facebook etc. vragen om ieder 'één eurootje voor ngng' naar je over te laten maken? (moet je voorstellen wat er gebeurt wanneer een ieder die dit leest dit zou doen?)

Kijk vandaag nog op: www.stichtingngng.nl voor meer info over de stichting en de manier waarop jij kunt helpen.

Mijn leven (en daarmee natuurlijk ook dat van ons kleine mannetje) hangt zo ordinair van geld af, dat ik niet anders kan, dan blijven vragen om alsjeblieft mee te helpen / denken waar je kan.

Alvast onwijs bedankt.





15 april 2014:

Gisteren thuis gekomen uit het ziekenhuis, nog altijd hondsberoerd en uitgeput. Een flinke after-morfinedip erbij maakte het feest compleet; tranen met tuiten en heel, heel veel angst:

Als vier zakken bloed geen verbetering meer geven, de pijn steeds erger wordt, maar de pijnstilling kotsmisselijk maakt...waar struin ik dan op af?!

Gelukkig was daar de morgen, eindelijk bracht deze wel wat meer energie, minder pijn en vernieuwde hoop. Vandaag meteen enthousiast gebruik van gemaakt. Oftewel: moe, maar voldaan.

Nu doorzetten die stijgende lijn, please!?!

13 april 2014:

Ik heb zowaar de nacht doorgeslapen, leve de morfine! Maar vanwaar die roze olifanten op de gang?!

Vandaag minder vlammende pijn, maar wel wat beroerd, de pillen er dus gewoon weer uit gegooid boven de pot. Helaas komt dat waarschijnlijk ook door de morfine. Nog geen nieuws verder, de artsen komen waarschijnlijk niet voor elf uur.

Update: Arts geweest: mri vertoont wel meer plekjes, maar geen acute dreiging van dwarsleasies etc.
Pijn komt waarschijnlijk door een flare (toename van kankercellen) vanwege het starten met de nieuwe hormoontherapie. Over zes weken kunnen we pas meer zeggen over de werking van deze therapie.

Ik moet vandaag sowieso nog blijven om de pijn onder controle te krijgen ZONDER kotsen erbij.

Intussen lig ik al aan mijn eerste zakje bloed. Let's go again!!!

12 april 2014:


Ik ben vandaag weer geheel onverwachts opgenomen in het ziekenhuis.

Reden: helse zenuwpijn links sinds vanmorgen zes uur. 5,5 uur tussen de sportblessures op de EHBO doorgebracht, platgespoten met morfine, maar daar krijg ik vooral jeuk en roze olifanten van. Pijn nog niet onder controle.

Er is opnieuw een MRI gemaakt, van mijn nek, want men denkt dat de klachten van daaruit komen. Morgenochtend volgt de uitslag.

Er is ook bloed geprikt, hb was onder andere nog steeds veel te laag (5.4), dus morgen nieuwe zakken bloed erbij. Verder rommelig bloedbeeld, veel licht afwijkende (en enkele wat grotere) orgaanfunctie-waarden.

En nu maar hopen dat er geschikte pijnstilling wordt gevonden...voor de nacht graag!
Fingers crossed, ook voor eventueel ontslag morgenmiddag.

9 april 2014:

Ook deze berichten wil ik graag met jullie delen:

Sinds mijn laatste blog is er op mijn eigen behandelrekening reeds 1000 euro binnengekomen! WOW, lieve lieve mensen, wat een bedrag en wat superfijn! Daar kan ik weer zes weken verblijf van betalen.

(ik heb zelf overigens geen zicht op de inkomsten bij NGNG, maar mocht je op die rekening hebben gedoneerd, dan uiteraard ook evenveel dank!!!)

Update: ik voel me wel wat minder zwak, maar helaas was het bloed niet van hetzelfde kaliber als de laatste keer (te weinig speed denk ik ;)). Nog altijd iedere dag koorts, dat maakt mij aan het einde van de dag weer net zo'n natte dweil als voor de transfusie. Bammer!!!

dinsdag 1 april 2014

Ik lijk wel ziek

Een aantal van jullie was het al opgevallen; het is een beetje stil rond mij. Dat klopt. Geen bericht is in mijn geval (meestal) helaas niet zo'n goed bericht.

Het gaat op dit moment Kwalitatief Uitermate Teleurstellend eigenlijk. Ik wil al langere tijd een update schrijven, maar ben vaak zelfs niet in staat om rechtop te gaan zitten achter de computer. Alles lijkt teveel.

Na meer teleurstellende uitslagen van de tumormarkers, vallen ook de beelden van mijn rug wat tegen: één wervel is (minimaal) aan het inzakken, en er zijn meerdere (hoogst waarschijnlijk) aangedane klieren diep in de bovenbuik. Verder dalen de rode bloedlichaampjes weer, oftewel: bloedarmoede.

Gevolg van dit alles: pijn, veel pijn, angst, koorts en algehele zwakte. Sommige dagen kan ik mijn bed nauwelijks uitkomen, omdat ik mij te beroerd of te moe voel, of omdat ik teveel pijn heb. Slapen is vaak ook weer een ramp. De tumoren beginnen zenuwen af te klemmen, waardoor ik onder andere pijnscheuten naar mijn benen, rond mijn middel en soms zelfs uitvalsverschijnselen heb. Zo heb ik geen gevoel meer in de linkerkant van mijn kin, onderlip en onderkaak.

Verder ben ik verschrikkelijk moe en kun je mij de meeste dagen na vijf uur 's middags afschrijven. Ik zit mezelf in de weg, letterlijk ziek van moeheid en pijn. Normaliter antwoordde ik wanneer mensen aan mij vroegen hoe ik mij voel: 'nou ja, best redelijk eigenlijk. In ieder geval niet als een terminale kankerpatiënt!'. Momenteel is het meer: 'ach, wat zal ik zeggen? Ik lijk wel ziek.'

Het is soms lastig om positief te blijven, dat moge duidelijk zijn, maar ik probeer het toch. Ik richt mij erg op leven in het NU; mezelf niet te laten meesleuren door de angst, niet teveel denken aan alles wat er zou kunnen gebeuren, en bovenal: mij blijven richten op de positieve dingen (het lekkere weer, qualitytime met mijn mannen en alle dingen die ik nog wel kan).

Evengoed word ik dagelijks heen en weer geslingerd tussen 'zal ik dan toch maar mijn hoekje op de begraafplaats gaan vastleggen, of mooie herinneringen / woorden voor Jari gaan schrijven?' en 'het mot niet gekker worden, FDKK, van de zomer ben ik beter!'. Vermoeiend... dodelijk vermoeiend zelfs. Soms ben ik het zat, denk ik dat de rek eruit is, staat alles me tegen, de pillen, het reizen, de afhankelijkheid, het sociale isolement, de continue onzekerheid, alles, maar vooral de pijn.

Ondertussen blijf ik toch heel actief bezig om dat rottige monster, wat geduldig heeft liggen wachten tot ik mijn koppie even liet hangen, weer keihard terug te schoppen. Veel actiever weer zelfs, al mijn (miezerig klein beetje) energie steek ik erin. Waar mijn lichaam soms lijkt te willen opgeven, tegenwerkt en om rust lijkt te schreeuwen, doe ik iets wat vaak zeer onnatuurlijk voelt; ik sleep het steeds weer mee, naar behandelingen, naar het bos, naar het strand. Waarom? Omdat ik voel dat het moet, ik MOET door blijven gaan, ik moet in beweging blijven, ik moet blijven leven. Ik laat mij niet door het monster verleiden, zijn donkere hol in sleuren. Al lijkt dat soms wat ik wil, even helemaal niets meer, weg van alles en iedereen, rust. Nee, ik trap er niet in! Stilstaan is achteruit gaan, en de pijn blijft toch, zal er zeker niet minder door worden.

Op dit moment ben ik voor derde week op een rij in Duitsland, met mijn broertje lief. De behandelingen zijn weer intensiever (en behoorlijk zwaar, tranen met tuiten soms) en hier en daar aangepast. Naar mijn idee was de aandacht teveel verslapt, dacht ik er al bijna te zijn, waardoor ik de behandelingen tot een zeer lage dosering en frequentie had teruggeschroefd, en is dit de reden van de terugval.

Gisteren ben ik begonnen met een laatste mogelijkheid op het gebied van hormoontherapie, vanuit het ziekenhuis in Alkmaar, in goed overleg met mijn duitse behandelaars. Hoewel ik huiverig ben voor de bijwerkingen (voornamelijk spier- en gewrichtspijnen, waar ik dus al behoorlijk last van heb zonder deze pillen), wil ik het toch proberen. Ik zal toch een nieuwe strategie moeten bewandelen, het monster van alle kanten op zijn lelijke smoelwerk rammen. De huidige pillen zijn bedoeld voor POSTmenopauzale vrouwen, waar ik (gezien de laatste bloedonderzoeken) reeds onder blijk te vallen. Een 35-jarige geest gevangen in een gammel, pijnlijk, onvruchtbaar, dor en stoffig lijf. Wat een feest!

Bovendien krijg ik waarschijnlijk weer een bloedtransfusie ergens in de komende weken in het Alkmaarder ziekenhuis. Hopelijk met hetzelfde effect als de vorige keren: mijn energielevel schoot als een raket omhoog. Hoe fijn zou dat weer ff zijn!

Met de noodzaak voor een intensievere aanpak komt er meteen weer een andere vervelende 'bijkomstigheid' bij, te weten...geld. Of beter gezegd; het gebrek aan geld. De koek raakt op!

Gelukkig heeft stichting No Guts No Glory vanaf mijn toelating als begunstigde tot op heden alle kosten voor mijn behandelingen kunnen voldoen, wat mij veel rust heeft gegeven, met een stuk minder zorgen, maar wat zeker ook veel positiefs heeft op geleverd met betrekking tot mijn fysieke gesteldheid. Het afgelopen jaar ben ik vanuit de rolstoel weer lange tijd mobiel geweest en heb ik mij over het algemeen redelijk goed kunnen voelen.

Dus zullen we doooooooooooorgaan! Maar daarvoor heb ik wel (weer) jullie hulp nodig. Een week duitsland bestaat voor mij meestal uit vier behandeldagen, wat gemiddeld 2100 euro kost. Dit is exclusief verblijf en benzine etc. Momenteel is het de bedoeling dat ik probeer zo vaak als mogelijk en acceptabel (met betrekking tot Jari) is naar duitsland te komen. Hier is in de begroting van No Guts No Glory en mij niet expliciet rekening mee gehouden, dus hoop ik weer een beroep op jullie te kunnen doen voor donaties, danwel acties, of ideëen voor acties /sponsering etc.

Vragen vind ik zo'n beetje het moeilijkste wat er is, maar helaas ben ik er nog lang niet en nemen de geldzorgen langzaamaan weer toe, dus ik moet wel. Mocht je graag iets willen organiseren, zoals een sponsorloop, benefiet, verkoop of wat dan ook, schroom dan niet om contact op te nemen met stichting No Guts No Glory, via www.stichtingngng.nl. Doneren kan natuurlijk ook op: NL61 TRIO0198402449.

Ook mijn behandelrekening raakt leeg. Hiervan betaal ik onder andere mijn verblijfskosten, extra benzinekosten, maar ook thuistherapiën, zoals bijvoorbeeld hyperthermie, ozon en allerlei aanvullende supplementen. Mocht je deze rekening willen helpen aanvullen: NL82 INGB0684712911.

Uiteraard zijn andere vormen van steun ook van harte welkom, zoals bijvoorbeeld een dagje of middagje opvang voor Jari, langsbrengen van leftovers of soep (koken is één van de dingen die er vaak bij inschieten door energiegebrek), hulp bij huishoudelijke klusjes of gewoon gezelschap / afleiding.

Voor de zekerheid wil ik graag even vermelden dat ik regelmatig niet of pas laat reageer op telefoontjes, berichtjes, whatsappjes etc. Ik ben vaak gewoon te futloos, en vervolgens vergeet ik het weer. Niets persoonlijks, vooral blijven proberen en niet wachten tot ik terugbel of reageer, want de kans is groot dat het mij volledig is ontgaan. Simpel gezegd weet ik van voren vaak niet dat ik van achteren ook nog leef (wat overigens vrij normaal schijnt te zijn; onze achterkantjes moeten het meestal ernstig aan ons eigen aandacht ontgelden, ik dwaal af...ik weet het). Wanneer het niet uitkomt, staat mijn telefoon uit of antwoord ik niet, dus je hoeft niet bang te zijn om mij 'tot last te zijn' of iets dergelijks.

Tot slot hou ik me maar vast aan het idee dat het mij eerder ook gelukt is om, met jullie steun, uit diepe dalen te komen, dus waarom zou het nu niet gewoon weer mogelijk zijn?

Let's kick some major cancerass,  again (and again)!