Medische historie

2009

Eind juni

• zelf knobbeltje ontdekt in rechterborst. 

Juli

• Toch maar naar de huisarts, op aandringen van mijn omgeving. 
• 14 juli: Onderzoek in MCA Alkmaar; slappe handjes en verontrustende blikken.
• Uitslag 17 juli: invasief mamacarcinoom rechterborst met uitzaaiingen naar lymfeklieren. Doorverwijzing naar het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis (AVL) in Amsterdam, het Nederlandse Kanker Instituut (NKI), in verband met leeftijd en vermoeden erfelijke belasting.
• Nieuwe onderzoeken in het AVL. 

Augustus

• Nieuwe uitslag: invasief mamacarcinoom rechterborst met uitzaaiingen naar de lymfeklieren, licht hormoongevoelig, en Ductaal Carcinoom in Situ linkerborst. Aha, dubbel screwed dus! 
• Start adjuvante (ondersteunend en 'gericht op genezing') chemotherapie. Een zware hufter, Adriamycine en Cyclofosfamide, oftewel: de AC kuur. Ziek, zwak, misselijk en kaal (nou ja, met pruik...zie foto). 

November

• Operatie: dubbele borstamputatie, met directe reconstructie linkerkant door middel van het plaatsen van een tissue-expander onder de borstspier. Een navulbare tiet zeg maar. 

2010

Januari

• Bestraling rechter borstgebied en oksel, vijf weken maal vijf dagen (25 keer). 

Februari

• Start hormoontherapie: iedere dag een pilletje Tamoxifen en eens per vier weken een spuit Zoladex in mijn buik. 

Augustus

• Start reconstructie rechterborst; latissimus-dorsiflapmethode. Wat er op neer komt dat ze vanuit de rug een flinke lap huid, vet- en spierweefsel onder de oksel door naar voren klappen. Tussen de rug- en borstspier wordt dan een prothese geplaatst. In mijn geval werd het een tweede tissue-expander. 

2011
Februari

• Operatie: vervanging van de tissue-expanders voor de blijvende protheses, cup C/D (jawel!!! :-)). 

September / oktober

• Bij controle in het ziekenhuis gemeld dat ik last heb van mijn linkerheup, maar zelf vermoedde dat het door teveel tillen komt. Iets met een peuter die geen vieze voetjes wilde krijgen in een Italiaanse grot... Röntgenfoto gemaakt, niets te zien. 

2012
Mei

• Ik meld me rechtstreeks bij de fysio; al enige maanden heb ik last van mijn onderrug, vooral links, en (wat ik dacht) uitstralende pijn naar mijn linkerheup. De pijn wordt steeds erger en tijdens zwaardere sporten zeer heftig. Nadat ik er flink doorheen ben gegaan, vind ik het tijd voor de fysio worden. Conclusie na onderzoek: bulging discus problematiek (uitpuilende tussenwervelschijven) en een scheef SI-gewricht. Laatste trekt aan het heupgewricht. Tweemaal wekelijks fysio. 

Juli

• Na een derde bezoek aan de huisarts vanwege toenemende klachten van vermoeidheid, lusteloosheid en regelmatige virusjes, in combinatie met blijvende klachten links in mijn onderrug (SI-gewricht) vertrouwt hij het complete plaatje niet meer. Hij belt mij op en wil mij niet aan het schrikken maken, maar heeft contact gezocht met mijn internist in het AVL. 
• Ook de internist maakt zich ernstig zorgen om het totaal plaatje. Ik nog niet en word boos om de deprimerende houding van de internist. Er wordt een skeletscan gemaakt op 17 juli (precies 3 jaar terug kreeg ik mijn eerste diagnose borstkanker). 
• 24 juli volgt de uitslag: uitgezaaide borstkanker, meerdere plekken in het skelet. Met name de onderrug, heupen en bekken zijn flink aangedaan. Verder plekken op de ribben, pols, wervels en jukbeen. Goeiedag! Ongeloof, verbijstering. 
• Er wordt een CT-scan gemaakt van thorax en buik. Uitslag: er zijn drie verdachte plekjes in de lever en enkele verdacht dikke klieren te zien.

Augustus

• Tijdens een echo van de lever zou er een biopt genomen worden van de uitzaaiingen om te onderzoeken of de kanker nog dezelfde eigenschappen heeft als de primaire tumor. Dit in verband met verder stappenplan, nieuwe hormoontherapie of chemo? Alles lag klaar voor het biopt, ik zweette peentjes, maar er bleek niets te zien bij de echo. Conclusie: mogelijk toch te maken met goedaardige afwijkingen in de lever. 
• Zonder nieuw biopt wordt besloten om over te stappen op nieuwe hormoontabletten: Letrozol. 

November

• Aangezien het steeds moeilijker wordt om te lopen, heb ik besloten om toch te bestralen, ondanks dat ik er huiverig voor ben (er bestaan goed onderbouwde onderzoeken waaruit blijkt dat bestraling de kanker agressiever kan maken en bovendien kan men het niet onbeperkt doen, hooguit twee keer op dezelfde plaats). De bestraling is bedoeld als pijnbestrijding, daar zijn de artsen duidelijk over, ik zal er geen tijd mee winnen. Ik heb veel over voor meer mobiliteit (lees: normale mama-Jari-dingen kunnen doen), niet meer waggelen als een mank eendje. Mijn linker heup-bekken-gebied en onderrug, inclusief onderste ruggenwervels worden bestraald. Een flink gebied. 
• Ik verdraag de bestralingen slecht, last van darmen, mijn weerstand keldert dramatisch en ik krijg virus op virus (verkoudheid, griep) en ontsteking op ontsteking (neus en de wortels van twee kiezen). Ik ben er letterlijk goed ziek van. Echter, na vier weken, heb ik aanzienlijk minder pijn in het bestralingsgebied en kan weer redelijk normaal lopen. 

2013
Januari / februari

• Eigenlijk vrij snel na de bestralingen begon de pijn aan mijn rechter 'onderkantje' toe te nemen. Ik begin weer te waggelen en begin van het jaar wordt het zo erg dat ik op straat word ingehaald door bejaarden achter rollators. Dit kan zo niet... Toch maar weer bestralen: rechter heup-bekken-gebied en ondderrug, inclusief voor de tweede maal de onderste ruggenwervels. 
• Ditmaal verdraag ik het beter en de pijn wordt al snel minder. Ik loop weer normaal, of in ieder geval niet veel gekker dan men van mij gewend is. 

Maart

• Twee dagen voor ik door mijn lieve broer Arjan wordt meegenomen voor een weekje Dominicaanse Republiek, voel ik mij allesbehalve oké. De wereld draait, en niet zo'n beetje ook. Eigenlijk heb ik ook al twee weken lang iedere dag hoofdpijn. Het lukt mij niet om mijn tas in te gaan pakken. Toevallig belt de huisarts om te horen hoe het mij vergaat. Na overleg verzekert hij mij dat ik rustig op reis kan gaan, wanneer ik op tijd weer op knap. En dat gebeurt gelukkig ook, al blijf ik wat instabiel op mijn benen staan, maar dit viel met een aantal cocktails in de vakantie wat minder op.
• Na iets te enthousiaste excursies in de Dominicaanse Republiek (lees: klauteren in de jungle, in grotten klimmen en zwemmen, en een ruige speedboottocht over de Caribische Oceaan) ben ik gebroken (nou ja, bijna letterlijk) terugkomen van vakantie. Ik heb vreselijk pijn in mijn rug, maar hoger dan normaal. Daarnaast voel ik mij zeer belabberd, draaierig ook weer. Een nieuwe klacht dient zich aan: hevige suizen in het oor. 

April

• Dinsdag 2 april: Een dag voor mijn controle-afspraak bij de internist krijg ik last van hevige aanvallen van duizeligheid, verder neemt de hoofdpijn toe. Ik heb moeite met lopen en vertrouw het niet meer om alleen te zijn. Johan slaapt met Jari bij mij. Ik voel me beroerd en angstig. 
• De dag erna nemen de klachten nog meer toe. De internist uit zijn zorgen over mijn klachten en neemt meteen contact op met de neuroloog. Deze onderzoekt mij aansluitend en vertrouwt het niet, men denkt aan uitzaaiingen in de hersenen, dat is duidelijk. Ook ik denk daaraan (ik herken de klachten van mijn moeder, vlak voor zij aan hersenmetastasen stierf) en ben wanhopig en angstig. Er volgen een aantal afspraken voor een nieuwe skeletscan, CT-scan van de organen en een MRI-scan van het hoofd. Binnen twee weken wil de internist alle uitslagen hebben. Mijn dinnetje komt een paar dagen, zodat ik niet alleen ben. Ik vertrouw mijn lijf niet meer. 
• Ik begin te spugen door de duizeligheid, de aanvallen nemen toe in frequentie en duur. Mijn dinnetje heeft het zwaar, lopen met emmers kots en bij iedere stap moet ik ondersteund worden. Dit wordt te gek, ik tril letterlijk van angst. Na telefonisch overleg met het AVL word ik op donderdagavond opgenomen. Men kan eigenlijk niets anders doen dan medicatie tegen de misselijkheid geven. Ik neem het maar, hoewel ik ze meestal liever ontwijk. Er komt dan weliswaar niets meer van boven eruit, maar helaas geldt dit bij mij ook altijd voor de onderkant. Hmmmm, kiezen uit twee kwaden, het eeuwige duivelse dilemma. Gezien mijn hevig rochelende kamergenoot verkies ik toch mijn eigen bed om de MRI van de dag erna af te wachten. Arm dinnetje, ze zal toch voor me moeten blijven zorgen.
• Vrijdag 5 april de MRI van het hoofd. Tijdens het onderzoek nemen mijn duizelingen absurde vormen aan, ik heb moeite om mijn maaginhoud binnen te houden. De duizelingen trekken niet meer weg, vanaf een brancard krijg ik de neuroloog meteen te spreken over de uitslag van de MRI. 
• Conclusie: de hersenen lijken schoon, maar het aantal uitzaaiingen in mijn hoofd begint de (hersen)pan uit te groeien. Mijn klachten komen door een flinke uitstulping vanuit mijn schedelbasis, de kanker groeit de weke delen in en drukt tegen de zenuwbanen van het evenwichtsorgaan. Hoewel ik blij ben met deze uitslag, drukt de neuroloog mij op het hart dat er iets moet gebeuren, want dit kan niet lang goed blijven gaan. 
• Conclusie uit de skeletscan: explosieve toename van het aantal en de omvang van de uitzaaiingen, met name in heup-bekken-gebied (mijn angst wordt bevestigd; door bestraling is de kanker vermoedelijk agressiever geworden), wervelkolom, ribben, schouder en schedel. 
• Conclusie uit CT-scan: de plekken op de lever zijn gegroeid en bovendien is er een vierde bijgekomen. Toch uitzaaiingen dus. Het begint nu ook mijn organen binnen te dringen, foute boel. Ik voel het net om mij gaan sluiten. 
• Overall conclusie: de kanker reageert niet op hormonen en is dus niet (meer?) hormoongevoelig. Voor niets in de overgang en andere akelige bijwerkingen dus, al drie jaar lang. Voorstel: chemotherapie, een 'elegante' in tabletvorm. Daar moet ik even over nadenken dokter, chemo en elegant in één zin...? 

Mei

• Mond- en klauwzeer: nadat mijn wanhoop, door het duidelijk voelbare naderende einde, het overwonnen heeft van mijn afkeer van, en angst voor, wat voor chemotherapie dan ook, ben ik eind april toch akkoord gegaan met de 'elegante' tabletkuur. Ik ben ziek (heel ziek, dat wisten we al), maar nu van de chemo. Alles doet zeer, vooral mijn handen, voeten, gezicht en mond. Vurig, brandend, aften, blaren, moe, zwak, hel. Drie dagen voor einde kuur bel ik met de weekendarts van het AVL en ik moet meteen stoppen. De kuur sloopt mijn zenuweinden en blijkt toch niet zo 'elegant' uit te pakken. 
• Conclusie: over de op de serieuze hufterkuren, oftewel de kots-kak-en-kaal-kuren...tot de dood ons scheidt! Wat uiteraard nooit meer lang op zich kan laten wachten, dat scheelt. 

Hier begint het verhaal (en mijn blog) pas echt, mijn grens is bereikt. Als dit is wat de reguliere zorg mij nog kan bieden, dan stop ik ermee. Mijn lichaam trekt het niet meer, ik trek het niet meer, mijn vertrouwen is weg. De kanker lijkt weinig onder de indruk tot nu toe, maar de schade in mijn lijf is groot, dat voel ik.

Ik kies ervoor om mijn eigen pad te bewandelen, alleen nog maar op mijn eigen gevoel af te gaan. Ik kies ervoor om mijn lichaam te helpen zichzelf te genezen, om mijn gezonde cellen zo sterk te maken dat ze zelf 'de klus gaan klaren'. Ik kies ervoor om sterker te worden in plaats van zwakker, gezonder in plaats van zieker, mijn weerstand te verhogen in plaats van te slopen, meer mobiel te worden in plaats van meer afhankelijk, meer moeder in plaats van een natte dweil.

Dankzij jarenlang grondig onderzoek door mijn (ex)partner Johan (dank hiervoor, al heb ik je er vaak om vervloekt ;-)) en het blog van medeknokster Annemiek (www.onvermijdelijkavontuur.blogspot.com), vond ik mijn pad in Duitsland.

En hoe logisch mijn keuze voor een dergelijk pad ook is, het wordt absoluut niet ondersteund vanuit de reguliere zorg in Nederland, laat staan dat zorgverzekeraars er ook maar een euro van willen vergoeden.

Wil ik dit onderdeel van mijn blog graag eindigen met een gekscherende opmerking van mijn medeknokster: 'Corine, heb jij er weleens over nagedacht waarom een ziekenhuis een ZIEKENhuis genoemd wordt? Het is echt niet de bedoeling dat je er BETER wordt hoor...' Ik ben er intussen van overtuigd dat hier een grotere kern van waarheid in schuilt, dan menigeen van ons wellicht zouden willen (of durven) geloven.