Updates vanaf Facebook

26 april 2014:

Ik heb de allereerste koningsnacht op de Eerste Hulp doorgebracht,spoedgevalletje, ernstig vermoeden van een longembolie.

Na vijf uur lang onderzoeken en heel, heel lang wachten, is duidelijk geworden waarom mijn conditie ineens zo slecht is en waarom ik steeds als een vis op het droge naar adem loop te happen; de kanker slaat behoorlijk hard terug.

De klieren tussen mijn longen zijn huge, deze veroorzaken waarschijnlijk de meeste problemen en pijn.

Er zit littekenweefsel op mijn long, geen idee hoe dit komt.

Mijn lever ziet er weer slecht uit, er zijn nieuwe plekken bijgekomen, wat waarschijnlijk mijn leverkapsel irriteert door zwelling, gevolg: scherpe pijn.

Na dit nieuws heb ik mezelf ontslagen uit het ziekenhuis, een recept voor Dexamethason (ter vermindering van de zwellingen) op zak. Morfine en Dexamethason, brrrrrrrr, brings back very bad memory's.

Uiteraard de boel bij elkaar gejankt, het begint er steeds meer op te lijken dat ik het ga afleggen, maar daar wil ik nog altijd niet aan toegeven.

Er moet een nieuw plan komen, radicaal. Er zijn ideeën voor een nieuwe strategie, maar eerst weer...geld. Veel geld.

De kosten voor mijn behandelingen worden wel erg hoog voor een kleine stichting als No Guts No Glory, dus is er hulp nodig.

Hulp bij het organiseren van bijvoorbeeld sponsorlopen, benefietoptredens of -feesten, verkoop en / of veilingen van gedoneerde spullen, etc. etc. Hulp bij het groter maken van deze kleine stichting!

Goede ideeën (of gewoon een donatie) zijn natuurlijk ook meer dan welkom!

Misschien ben je binnenkort jarig, en wil je al je vrienden van Facebook etc. vragen om ieder 'één eurootje voor ngng' naar je over te laten maken? (moet je voorstellen wat er gebeurt wanneer een ieder die dit leest dit zou doen?)

Kijk vandaag nog op: www.stichtingngng.nl voor meer info over de stichting en de manier waarop jij kunt helpen.

Mijn leven (en daarmee natuurlijk ook dat van ons kleine mannetje) hangt zo ordinair van geld af, dat ik niet anders kan, dan blijven vragen om alsjeblieft mee te helpen / denken waar je kan.

Alvast onwijs bedankt.

15 april 2014:

Gisteren thuis gekomen uit het ziekenhuis, nog altijd hondsberoerd en uitgeput. Een flinke after-morfinedip erbij maakte het feest compleet; tranen met tuiten en heel, heel veel angst:

Als vier zakken bloed geen verbetering meer geven, de pijn steeds erger wordt, maar de pijnstilling kotsmisselijk maakt...waar struin ik dan op af?!

Gelukkig was daar de morgen, eindelijk bracht deze wel wat meer energie, minder pijn en vernieuwde hoop. Vandaag meteen enthousiast gebruik van gemaakt. Oftewel: moe, maar voldaan.

Nu doorzetten die stijgende lijn, please!?!

13 april 2014:

Ik heb zowaar de nacht doorgeslapen, leve de morfine! Maar vanwaar die roze olifanten op de gang?!

Vandaag minder vlammende pijn, maar wel wat beroerd, de pillen er dus gewoon weer uit gegooid boven de pot. Helaas komt dat waarschijnlijk ook door de morfine. Nog geen nieuws verder, de artsen komen waarschijnlijk niet voor elf uur.

Update: Arts geweest: mri vertoont wel meer plekjes, maar geen acute dreiging van dwarsleasies etc.
Pijn komt waarschijnlijk door een flare (toename van kankercellen) vanwege het starten met de nieuwe hormoontherapie. Over zes weken kunnen we pas meer zeggen over de werking van deze therapie.

Ik moet vandaag sowieso nog blijven om de pijn onder controle te krijgen ZONDER kotsen erbij.

Intussen lig ik al aan mijn eerste zakje bloed. Let's go again!!!

12 april 2014:

Ik ben vandaag weer geheel onverwachts opgenomen in het ziekenhuis.

Reden: helse zenuwpijn links sinds vanmorgen zes uur. 5,5 uur tussen de sportblessures op de EHBO doorgebracht, platgespoten met morfine, maar daar krijg ik vooral jeuk en roze olifanten van. Pijn nog niet onder controle.

Er is opnieuw een MRI gemaakt, van mijn nek, want men denkt dat de klachten van daaruit komen. Morgenochtend volgt de uitslag.

Er is ook bloed geprikt, hb was onder andere nog steeds veel te laag (5.4), dus morgen nieuwe zakken bloed erbij. Verder rommelig bloedbeeld, veel licht afwijkende (en enkele wat grotere) orgaanfunctie-waarden.

En nu maar hopen dat er geschikte pijnstilling wordt gevonden...voor de nacht graag!
Fingers crossed, ook voor eventueel ontslag morgenmiddag.

9 april 2014:

Ook deze berichten wil ik graag met jullie delen:

Sinds mijn laatste blog is er op mijn eigen behandelrekening reeds 1000 euro binnengekomen! WOW, lieve lieve mensen, wat een bedrag en wat superfijn! Daar kan ik weer zes weken verblijf van betalen.

(ik heb zelf overigens geen zicht op de inkomsten bij NGNG, maar mocht je op die rekening hebben gedoneerd, dan uiteraard ook evenveel dank!!!)

Update: ik voel me wel wat minder zwak, maar helaas was het bloed niet van hetzelfde kaliber als de laatste keer (te weinig speed denk ik ;)). Nog altijd iedere dag koorts, dat maakt mij aan het einde van de dag weer net zo'n natte dweil als voor de transfusie. Bammer!!!